Jelte de Haan had in vijf jaar meer impact dan velen in een heel leven. 'Hét symbool voor kinderen met een metabole ziekte'

In dit artikel:

Jelte de Haan (5) uit Leeuwarden, die de afgelopen jaren uitgroeide tot hét gezicht van kinderen met zeldzame metabole ziekten in Nederland, is dinsdag overleden. Begin 2023 kregen zijn ouders, Sanne en Hein, te horen dat hun toen tweejarige zoon de dodelijke stofwisselingsziekte metachromatische leukodystrofie (MLD) had — een variant die in Nederland gemiddeld bij ongeveer één kind per jaar voorkomt. Artsen voorspelden verlies van motoriek en cognitieve functies; of hij zijn derde verjaardag zou halen was onzeker.

Het gezin koos ervoor de resterende tijd zoveel mogelijk te vullen met aandacht voor Jeltes kwaliteit van leven. Ze vierden op elke 13e van de maand een kleine "vermaanddag" zodat hij toch vaker verjaardagen kon meemaken, altijd met croissantjes, zijn lievelingssnack. Tegelijk besloten Sanne en Hein open te zijn over hun situatie; via de blog LiefdevoorJelte deelden ze medische updates en persoonlijke momenten. Dat bespaarde hen het steeds opnieuw vertellen van hun verhaal en had tot doel het taboe rond rouw en verlies te doorbreken.

Nationaal kreeg Jelte veel aandacht. Dankzij een filmpje van de familie kreeg Stichting Metakids in 2024 de plek als goede doel van Serious Request in Zwolle; de inzamelingsactie leverde 11,5 miljoen euro op voor onderzoek naar metabole ziekten. Kort na zijn laatste echte verjaardag werd ook de eerste Jelte Next-Gen Award uitgereikt: 320.000 euro voor onderzoek om beter te voorspellen welke patiënten het meeste risico lopen op schade aan de hersenen — een bedrag dat mede bijeengebracht werd door deelnemers aan Loop Leeuwarden onder de noemer #TeamJelte. Sanne vatte het samen: “Jelte kunnen we hier niet mee redden, maar een volgende Jelte wél.”

Begin deze week kreeg Jelte een longontsteking; zijn ouders besloten hem in diepe slaap te brengen omdat ze wisten dat hij het niet zou overleven. Met zijn overlijden laat hij een grote nalatenschap achter: meer aandacht voor zeldzame stofwisselingsziekten, aanzienlijke fondsenwerving en stimulans voor onderzoek, naast het persoonlijke verlies voor zijn gezin en hun omgeving.